Unsere wissenschaftlichen Projekte
Die wissenschaftliche Erforschung der Ursachen von Rheumaerkrankungen sowie die systematische Weiterentwicklung der Behandlungsmethoden zu ihrer Bekämpfung ist uns – neben sozialen Projekten und Therapieunterstützung – ein wichtiges Anliegen.
Auf Empfehlung der Klinikleitung fördern wir ausgewählte wissenschaftliche Projekte. Diese Projekte sind oft mehrjährig und für die Therapie und Medikation von rheumakranken Kindern und Jugendlichen von wichtiger Bedeutung.
Beispielhaft helfen wir?
Evaluierungsstudie zur Bewegungstherapie
„Sport-Therapie statt Sport-Verbot“
Bereits seit 10 Jahren wird an der Kinderklinik an der Entwicklung von Therapiekonzepten auf Basis von Sport und Bewegung gearbeitet.
Bei den Untersuchungen zur Bewegungstherapie wurden bereits wichtige Erkenntnisse gewonnen, z.B. wie durch eine detaillierte Aufstellung der erlaubten und zu vermeidenden Sportarten und Bewegungen ein pauschales Sportverbot vermieden werden kann.
Mit einer individuell auf den Patienten und seinem Erkrankungsstand zugeschnittenen Sport- und Bewegungstherapie konnten diese bereits in einigen Fällen von einer komplett falschen Laufbewegung zu einem fast normalen Bewegungsablauf mit entsprechend reduziertem Gelenkverschleiß gebracht werden.
Diese erfolgsversprechenden Ergebnisse werden im Rahmen der aktuellen Studie analysiert, überprüft und dokumentiert, die Therapiekonzepte auf dieser Basis weiterentwickelt und ausgebaut. Weiteres Ziel ist der wissenschaftliche Nachweis der Wirksamkeit.
Beispielhaft helfen wir?
RTX Studie
Ein weiteres Beispiel für ein vom Verein bezuschusstes Forschungsprojekt ist die Studie zur „Therapie mit Rituximab bei Kindern mit Autoimmunerkrankungen“ (kurz „RTX Studie“).
Dabei wird die Wirksamkeit des bisher in der Erwachsenenrheumatologie eingesetzten Medikaments in möglichst sicherem Rahmen bei jugendlichen Patienten beobachtet und optimiert.
Dies erfordert zusätzliche Vorbereitungen zur Stabilisierung des Immunssystems der Behandelten sowie eine Vielzahl zusätzlicher immunologischer Untersuchungen. Bei den Patienten handelt es sich um schwer erkrankte Jugendliche zwischen 12 und 16 Jahren, bei welchen etablierte Therapien nicht angeschlagen haben. Diese zusätzlichen Untersuchungen der Studie stellt für die Jugendlichen keine zusätzliche Belastung dar, da sie ihm Rahmen der routinemäßigen Vorstellungen erfolgen.
Wie helfen wir?
SEPIA
„SEPIA“ ist der Arbeitstitel unserer derzeit größten selbst auferlegten Förderverpflichtung.
„SEPIA“ steht für „Studie zu malignen Erkrankungen bei Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis“ und ist eine wissenschaftliche, zweijährige Studie unter der Leitung der Ludwigs-Maximilians-Universität München, welche untersucht, ob es möglicherweise einen Zusammenhang zwischen der Medikation mit Biologica bei Kinderrheuma und der Erkrankung an Malignomen gibt.
Die Resonanz und Antwortbereitschaft ehemaliger Patienten auf die Fragebogen der ersten Studienphase waren überwältigend, so dass mit einer profunden Datenbasis weitergearbeitet werden kann.
SEPIA – ein Beitrag von Dr. Betty Bisdorff
„Rheumatische Erkrankungen bedeuten für die Betroffenen eine starke Belastung und Behinderung im Alltag. Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigste chronische, entzündlich rheumatische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter. Zur Behandlung dieser JIA werden unter anderem Biologika und Immunsupressiva verabreicht, deren Langzeitwirkung durchaus umstritten ist. Im Rahmen der SEPIA Studie soll nun untersucht werden, ob es möglicherweise einen Zusammenhang zwischen der Medikation mit Biologika bei Kinderheuma und der Erkrankung an bösartigen Tumoren gibt.
In der Phase A wurden 11.000 ehemaligen Patienten des Deutschen Zentrums für Kinder- und Jugendrheumatologie (DZKJR) nach ihrem Gesundheitszustand befragt. Die daraus resultierenden Zahlen der Neuerkrankungen werden nun mit denen des Deutschen Krebsregisters verglichen werden, wodurch herausgefunden werden kann, ob Rheumapatienten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung überdurchschnittlich oft an Krebs erkranken. Die Resonanz ehemaliger Patienten auf den Fragebogen der ersten Phase war überwältigend, so dass mit einer profunden Datenbasis weiter gearbeitet werden konnte.
In der Phase B werden nun an Krebs erkrankte JIA- Patienten mit 4 Kontrollpatienten verglichen. Diese müssen hinsichtlich Alter, Geschlecht und JIA- Kategorie übereinstimmen, damit beide Gruppen abgesehen von den Medikamenten die sie eingenommen haben möglichst große Ähnlichkeiten aufweisen. So kann wiederum festgestellt werden, ob bestimmte Nebenwirkungen nur in der Gruppe der Krebspatienten auftreten, sie also aller Wahrscheinlichkeit nach auf die Medikation zurückzuführen sind.
Die SEPIA Studie ist von wesentlicher Bedeutung, da Menschen und vor allem Kinder mit rheumatischen Erkrankungen einen sehr großen Leidensdruck haben. Die Forschung und Entwicklung von Medikamenten, die ein normales schmerzfreies Leben ermöglichen ist wesentlich. Um Patienten aber vor weiterem Leiden zu bewahren ist es unbedingt notwendig Medikamentengruppen, wie die der Biologika auf unerwünschte Nebenwirkungen zu prüfen.
Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Hilfe. Ohne Ihre Spenden wäre die SEPIA Studie niemals möglich gewesen. Um weiterhin den Erfolg der Forschung zu voran zu bringen sind wir Ihnen auch weiterhin für jede Spende sehr dankbar!“
Der Verein finanzierte die Studie auf Antrag der Klinik, um die Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie zu gewährleisten.